Avui, la Fundació Aspace Catalunya ha rebut la visita institucional del conseller de Drets Socials, Carles Campuzano, acompanyat per la directora general de l'Autonomia Personal i la Discapacitat, Marta Segura. Durant la seva visita, el conseller Campuzano ha participat activament en una reunió de treball amb el nostre equip directiu, on ha conegut a fons l’entitat i els projectes de futur. A més a més, hem tingut l'oportunitat d'organitzar una petita entrevista amb tres famílies i alguns professionals, permetent al conseller conèixer les activitats i serveis de primera mà. L'Assumpta mare de la Laia ha posat èmfasis en el fet que des d'Aspace té un doble valor afegit entre educació i sanitat, un aspecte que ha sigut essencial per la Laia. Tanmateix, l'Anna la mare d'en Bernat, està molt agraïda amb l'atenció sanitària rebuda a Aspace, d'ençà que en Bernat era petit. "Com a germana sempre m'he preocupat pel benestar de la meva germana, i gràcies a Aspace i els professionals que m'han acompanyat en aquest procés" ha explicat la Mònica, la germana de la Patrícia. Durant la visita, el president del Patronat, Jordi Portella; la directora general d’Aspace Catalunya, Elena Puigdevall, i una representació de l'equip de direcció han acompanyat el conseller Campuzano per mostrar-li les instal·lacions i destacar alguns dels projectes més rellevants de l’organització. Agraïm al conseller de Drets Socials, Carles Campuzano, per dedicar el seu temps i interès a conèixer la tasca que portem a terme des d’Aspace Catalunya, fent d'aquesta visita una oportunitat única per fomentar i visibilitzar a tot un col·lectiu.   Instagram LinkedIn Twitter    

Els Trastorns del Neurodesenvolupament (TND) són un conjunt ampli i heterogeni de condicions d'origen multifactorial, d'inici primerenc, que sorgeixen d'una alteració en la construcció dels circuits cerebrals en l'època de major desenvolupament del cervell, durant els primers anys de vida. Aquests determinen el dèficit del funcionament personal, social, acadèmic o ocupacional. Els TND comparteixen les següents característiques: • El seu origen és multifactorial i resultant de la interacció recíproca i complexa de factors genètics i ambientals. • S'inicien en l’etapa primerenca de la vida. • Produeixen dificultats significatives en algunes àrees del desenvolupament generant adversitats en diversos àmbits del dia de l’infant. • Presenten prevalença en el sexe masculí. • Existeix una elevada invidència de co-morbiditats entre més TND. • Tenen un curs variable, però en la majoria de casos, crònic, amb un impacte que sol durar fins a l'edat adulta. D'acord amb la classificació de major ús en l'actualitat, Manual Diagnòstic i Estadístic de Trastorns Mentals (DSM-5), componen aquest grup: • Discapacitat intel·lectual (DIGUES); retard global del desenvolupament (RDSM) o retard psicomotor (RPM); • Trastorns de la comunicació: trastorns del llenguatge (TL), trastorns de la parla, Trastorn de comunicació social (TCS), difluència d'inici en la infantesa; • Trastorn de l'Espectre Autista (TEA); • Trastorn per Dèficit d'Atenció i Hiperactivitat (TDAH) • Trastorns del Desenvolupament Motor: Trastorn del Desenvolupament de la Coordinació (TDC), Trastorn de Moviments Estereotípics, Trastorn de Tourette (TT), Trastorn de tics crònics (TTC), Trastorn de Tics Transitori; • Trastorns específics de l'Aprenentatge (TAp) • Paràlisi Cerebral (PC)   En l'última dècada han sorgit enfocaments que proposen substituir la nosologia en ús per nous models, com els dimensionals i transdiagnòstics. El transdiagnòstic suposa una nova manera d'entendre i de tractar els trastorns mentals. En lloc de centrar-se en l'específic i diferencial de cadascun d'ells, la seva atenció es localitza en el que tenen en comú i en els processos psicològics que subjauen a molts d'ells, amb l'objectiu d'avançar en la recerca dels TND. Els nous enfocaments proposen que el neurodesenvolupament pugui entendre's millor en termes de múltiples dimensions contínues, relacionades amb la cognició, el comportament o la neurobiologia, amb nivells graduats que van des del funcionament típic fins a l'atípic. Sota aquesta visió integral i innovadora, des de la Fundació Aspace Catalunya apostem per una mirada centrada en tots els aspectes de l’infant des d'un enfocament bio-psicosocial, i alhora basada en la recerca i en l'evidència neurocientífica.  

Avui dia 5 de març se celebra el Dia Mundial de l'Eficiència Energètica amb l'objectiu de sensibilitzar les persones sobre la necessitat de reduir el consum energètic mitjançant un ús raonable i sostenible de l'energia.   Per a la Fundació Aspace Catalunya, és un compromís actuar de manera ètica i sostenible, i volem contribuir fent passos ferms davant d'un dels reptes socials i ambientals més prioritaris del moment.   Segons paraules de la nostra directora de Responsabilitat Social Corporativa, la Yolanda Elipe, a la Fundació implementem diferents estratègies per millorar la nostra eficiència energètica. De fet, en el darrer any i gràcies a aquestes, hem sigut capaços de reduir el consum energètic en un 10,3% kWh.   Les principals mesures que hem posat en pràctica en els darrers anys amb l'objectiu de millorar l'eficiència energètica són:   • Col·locació de plaques fotovoltaiques, fent ús d'energia renovable i reduint el consum d'energia fòssil. • Canvi progressiu de les finestres amb aïllament tèrmic. • Canvi progressiu cap a una il·luminació LED a totes les instal·lacions d'Aspace. • Definició de campanyes de sensibilització, amb diferents accions comunicatives per als nostres grups d'interès amb la finalitat de repensar els nostres hàbits de consum energètic.   Però no sols podem contribuir des del nostre lloc de treball, afirma la Yolanda, en el nostre dia a dia també podem aplicar mesures i afavorir a ser més eficient i vetllar per la salut del medi ambient:    • Fem ús de les hores de llum natural per dur a terme aquelles tasques que requereixin més il·luminació • Apaguem llums i dispositius elèctrics si no n'estem fent ús • Limitem l'ús de l'aire condicionat entre 25 i 27 graus a l'estiu i entre 19 i 21 graus, a l'hivern • Aprofitem la tecnologia per reduir el consum d'energia (digitalització, ús eficient dels electrodomèstics...) • Intentem triar l'opció de mobilitat més eficient.   A la Fundació Aspace Catalunya treballem diàriament en aquests tipus d'objectius perquè estem convençuts que les nostres accions poden contribuir i ajudar a crear un futur més sostenible i equitatiu per a tots.  

Des del 2008 l’organització europea de malalties minoritàries EURORDIS i el seu Consell d'Aliances Nacionals van llançar el Dia de les Malalties Minoritàries que també es coneixen com a “rares” i “orfes”. Tot i que la campanya va començar com un esdeveniment europeu, el Dia de les Malalties Minoritàries s'ha convertit progressivament en un fenomen mundial, amb 60 socis oficials de l'aliança nacional de malalties  minoritàries i organitzacions de pacients de més de 100 països de tot el món que participen cada any, i s’espera que l'Organització Mundial de la Salut reconegui l'últim dia de febrer de cada any com el Dia Mundial de les Malalties Minoritàries. S’ha de reconèixer aquest 29 de febrer un dia important per la visibilitat i els reptes en investigació, estudi i cures d’aquest grup de patologies que afecten a 300 milions de persones al món, i més de 3 milions de persones a l’Estat Espanyol i prop de 350.000 a Catalunya. És un dia per posar el focus en un col·lectiu que tot i ser considerat petit, sumen  grup molt nombrós de malalties integrat per més de 7.000 condicions clíniques que pateixen poques persones en relació amb el conjunt de la població. A Europa es considera una malaltia com a minoritària quan afecta menys d’una persona de cada dos mil habitants (o el que equival a <5 casos per 10.000 persones). I malgrat la seva baixa freqüència, en conjunt aquestes malalties poden afectar entre un 5 i un 8% de la població general. Les malalties minoritàries es caracteritzen per una àmplia diversitat de símptomes i signes que varien no només de malaltia a malaltia, sinó també de persona a persona que pateix la mateixa malaltia i que varia al llarg de la seva vida. Al voltant del 80% de les malalties rares són d'origen genètic i, d'elles, el 70-75% ja comencen en la infància. Les malalties minoritàries no només afecten la persona diagnosticada, sinó que també afecten les famílies, els cuidadors, l’àmbit educatiu i la societat en conjunt. La majoria d’aquestes malalties no tenen cura, i a causa de les complicacions, en minven tant la qualitat de vida i l’autonomia com les del seu entorn familiar. Segons EURORDIS, 8 de 10 familiars tenen dificultats per completar tasques diàries i 2/3 dels cuidadors i famílies passen més de 2 hores al dia en tasques relacionades amb la malaltia. Per tant, l’abordatge d’una persona afecta per una malaltia minoritària i les seves famílies ha de ser multidisciplinar i interdisciplinar i amb col·laboració entre les  institucions socials, de salut i educació a les quals pertany aquesta persona. Com ho tractem a la Fundació Aspace Catalunya Des de la Fundació Aspace Catalunya, treballem amb aquesta mirada integral i d’intervenció global, i dins del nostre col·lectiu, els nostres usuaris amb malalties minoritàries i les seves famílies troben un espai on la intervenció és personalitzada i curosa al llarg de la seva vida. Seguint un model d’abordatge multidisciplinari: sanitari, sociosanitari, social, educatiu i de reinserció laboral.   Referències bibliogràfiques: Canal Salut Generalitat de Catalunya - Malalties Minoritàries: Generalitat de Catalunya. (s.f.). Malalties minoritàries. Retrieved from https://canalsalut.gencat.cat/ca/salut-a-z/m/malalties-minoritaries/ EURORDIS - Organització Europea per a Malalties Rares: EURORDIS. (s.f.). What is a rare disease? Retrieved from https://www.eurordis.org/es/what-is-a-rare-disease/ National Center for Advancing Translational Sciences. (s.f.). Rare Disease Day. Retrieved from https://ncats.nih.gov/news-events/events/rdd Unió Europea - Comissió Europea sobre Malalties Rares: European Commission. (s.f.). Rare diseases. Retrieved from https://ec.europa.eu/health/non_communicable_diseases/rare_diseases_en